Sodassa diabetesta vastaan vai sen kanssa?

Diabeetikon kasvu itsenäisyyteen

Milloin olet viimeksi pysähtynyt miettimään sitä, mitä itsenäisyys oikeastaan tarkoittaa? Näin itsenäisyyspäivänä sana herättää mielikuvia sodasta, valtioiden keskinäisistä rajoista sekä jonkin ulkopuolisen hallinnasta irrottautumisesta. Itsenäisyyteen voivat liittyä myös rauhan, vastuun, vapauden ja identiteetin käsitteet. Vaikka puhutaan valtioiden ulkopoliittisista suhteista, ei asia ole sen kummempi ihmisen psyykkistä kasvua ja kehitystäkään ajatellen. Myös aikuiseksi kasvamiseen ja itsenäistymiseen liittyy vähitellen tapahtuva vapautuminen vanhempien hallinnasta, omien rajojen piirtyminen ja puolustaminen suhteessa niitä uhkaaviin toisiin sekä oman identiteetin selkiintyminen. Prosessi on olennaisen tärkeä, jotta kykenee aikuisena huolehtimaan itsestään, omista tarpeistaan sekä toisaalta myös kunnioittamaan toisten rajoja.

Psyykkisen kasvun ja kehityksen kannalta katsottuna erillistyminen ja itsenäistyminen näkyy kiivaimmin ulospäin uhmaiässä sekä murrosiässä, jolloin kasvava lapsi hakee vimmatusti rajojaan – aivan kuin valtio, joka ei vielä tunne mittojaan. Useimmiten rajoja lasten ja nuoren elämään tuovat vanhemmat, koulujärjestelmä ja ikätoveriryhmät sekä yhteiskunnan lait.  Mutta entä, jos rajoja asettaa myös pitkäaikaissairaus, kuten diabetes?

Verensokerit hallitsevat diabeetikkoa ja diabeetikko hallitsee verensokereita

Diabetes ei nykypäivänä rajoita elämää samalla tavoin, kuin se vuosikymmeniä sitten teki, jolloin ruoka kulki lautaselle vaa’an kautta ja insuliinineulat saivat ronskimmankin miehen kavahtamaan – puhumattakaan ajoista ennen insuliinia. Huolimatta hoidon mittavista edistysaskelista, tuo diabetes kuitenkin edelleen elämään mukanaan keskeytyksiä mm. verensokereiden seurannan, hillihydraattien laskennan ja insuliinien säätämisen muodossa. Sairautta on pidettävä mielessä silloinkin, kun se ei niin huvittaisi ja siihen liittyvät asiat saattavat myös murehduttaa. Hypo- ja hyperglykemiat voivat osoittaa joskus kurjallakin tavalla diabeetikolle hänen oman rajallisuutensa. Itenäistymisen kannalta suhde diabetekseen onkin kaksijakoinen: verensokerit hallitsevat diabeetikkoa ja diabeetikko hallitsee verensokereita, mutta kumpiko määrää mitä tehdään. Samaa rajankäyntiä käydään psyykkisen kasvun ja kehityksen myötä myös suhteessa vanhempiin.

Pelko saattaa lisätä tarvetta viivyttää lapsen vääjäämättä lähestyviä askelia kodin ulkopuoliseen maailmaan

Uhmaikäisen kaksivuotiaan insuliinien pistäminen voi vaatia vanhemmilta fyysisestikin paljon lapsen vastustellessa kaikin voimin. Vanhemman suurin vastustaja löytynee kuitenkin oman pään sisältä. Aivan kuten muutkin vanhemmat, myös diabeetikkolapsen vanhemmat joutuvat kohdakkain omien turhaumiensa, syyllisyytensä ja pelkojensa kanssa kasvattaessaan pientä ihmistä. Diabetes tuo vanhemmille mukanaan hyvin kouriintuntuvan vastuun lapsen elämästä ja se voi toisinaan kärjistää näitä tuntemuksia ja näkyä myös vanhemmuudessa.

Lapsen sairastuminen diabetekseen voi muuttaa sitä, miten vanhemmat suhtautuvat kasvavan lapsen ja nuoren omaan tahtoon ja erillisyyteen. Lapsen erillisyys ja kasvun kontrolloimattomuus voivat pelottaa diabetesta sairastavan lapsen vanhempaa tavallista enemmän. Tämä pelko saattaa lisätä tarvetta viivyttää lapsen vääjäämättä lähestyviä askelia kodin ulkopuoliseen maailmaan. Yhtälailla lapsen diabetes voi aikaansaada syyllisyydentunteita, jotka vallan saadessaan voivat tehdä vanhemmalle vaikeaksi vaatia lapselta sääntöjen ja rajojen noudattamista. Pitkäaikaissairaus voikin olla haaste lapsen ja nuoren itsenäistymiselle, mutta samalla se voi olla myös suuri mahdollisuus, niin lapselle kuin koko perheellekin kasvaa ja kehittyä yhdessä.

Suhde diabetekseen lienee kaikkein kovimmalla koetuksella murrosiässä, joka on myös itsenäistymisen kannalta merkityksellistä aikaa. Lapsen ja nuoren psyykkisen kasvun ja identiteetin hakiessa muotoaan, rakentaa hän samalla suhdettaan diabetekseen. Murrosikäisen diabeetikon kohdalla kehitystehtävä on melkoinen. Samalla, kun nuoren vastuu itsestään on suurempi kuin koskaan, on nuorella myös aiempaa suurempi tarve kapinoida kaikkia vastuita vastaan, mikä saattaa koskea myös diabeteksen omahoitoa. Tämän ristiriidan keskellä vanhemmat käyvät omaa kamppailuaan luottamuksen ja epäluottamuksen sekä rajojen ja vapauden kanssa. Jos murrosikäinen nuori olisi valtio, olisi se todennäköisesti (kuten itsenäistymässä olevat valtiot yleensä) melkoisissa selkkauksissa rajanaapureittensa kanssa. Missä määrin muut tunnustavat valtion itsenäiseksi? Missä määrin sitä pyritään hallitsemaan? Minne nuori piirtää rajan itsensä ja diabeteksensa osalta? Tuleeko diabeteksesta itsenäistymiskamppailun liittolainen vai vihollinen?

Diabeteksesta voi tulla itsenäistymisen sotatanner, jossa määritellään, kuka hallitsee ja ketä.

Diabetes tuo herkästi nuoren ja vanhemman välille kitkaa, sillä samalla kun vanhempien tehtävänä on vielä kantaa huolta nuorensa hyvinvoinnista, ajaa nuoren sisäinen kehitysvaihe häntä kapinoimaan tuota huolenpitoa vastaan. Diabetes voikin rakentua muuriksi itsenäistyvän nuoren ja hänen vanhempiensa välille. Tällöin diabeteksesta voi tulla itsenäistymisen sotatanner, jossa määritellään, kuka hallitsee ja ketä. Nuoren itsenäistymispyrkimykset voivat myös kääntyä suoraan diabetesta kohti. Olosuhde on vähintäänkin väsyttävä. Samalla kun nuori rakentaa “ulkpoliittiisia” rajojaan suhteessa vanhempiinsa, käy hän omaa “sisällissotaansa” liittyen diabetekseen. Tehtävä on suunnattoman suuri ja toisinaan saattaa käydä niin, että suhde omaan kehoon ja diabetekseen rakentuu kielteiseksi, vapauksia rajoittavaksi ja ristiriitaiseksi. Tällöin diabetes koetaan uhkana omalle identiteetille ja itsemääräämisoikeudelle.

Ystävästä on helpompi pitää huolta kuin vihamiehestä

Diabeteksesta voi siis toisaalta tulla osa identiteettiä, jolloin se otetaan mukaan omaa minää määrittävien rajojen sisälle, mutta se voi tulla myös suljetuksi itsen ulkopuolelle. Murrosiässä diabetes hakee monesti uudelleen paikkaansa nuoren identiteetissä ja kehosuhteessa. Omahoidossa jaksamisen ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin kannalta sillä voi olla suuri merkitys, tuleeko diabeteksesta liittolainen vai omaa itsenäisyyttä uhkaava vihamielinen naapuri. Ei ole siis yhdentekevää, millaiseksi tämä elämänmittainen suhde rakentuu. Ystävästä on helpompi pitää huolta kuin vihamiehestä.

Mitä itsenäisyys, vapaus ja itsemääräämisoikeus sitten tarkoittavat silloin, kun elämässä on pitäaikaissairaus ja mitä itsenäisyys lopulta on?

Elämässä on monenlaisia ehtoja, joita emme voi valita ja joista huolimatta voimme tuntea olevamme elämämme ohjaksissa. Diabetes on yksi tällainen ehto. Sitä ei voi sodassa nujertaa, eikä toisaalta luovutusvoittokaan ole vaihtoehto. Itsenäisyys lienee viimekädessä sitä, että voi vapautua taistelusta itseään ja diabetesta vastaan. Tällöin diabeteksesta voi tulla siihen liittyvien kriisien ja kuohuntojen jälkeen ystävä Se voi muistuttaa, että kaikkea ei tarvitse aina jaksaa, kaikkeen ei tarvitse ryhtyä ja itsestä sekä omista tarpeista on tärkeätä huolehtia. Itsenäisyyspäivän hengessä voisi todeta, että mikään rauha ei säily ikuisesti ellei sitä vaali. Kaikkiin suhteisiin kuuluvat omat vastamäkensä, jolloin on tärkeätä neuvotella mikä on kulloinkin riittävää ja mikä taas ylittää jaksamisen ja kohtuullisuuden rajat. Vaikeina aikoina on hyvä muistaa, että suhde sairauteen ja omaan kehoon muuttua ja kehittyä läpi elämän ja jokainen päivä on uusi mahdollisuus.

Itsenäisyys lienee viimekädessä sitä, että voi vapautua taistelusta itseään ja diabetesta vastaan.

______________________________________________________________________________

Pohdittavaksi

• Mitä itsenäisyys ja vapaus tarkoittavat sinulle diabeetikkona?
• Millaisia rajoja diabetes asettaa omalle vapaudellesi?
• Onko diabetes tuonut elämääsi sellaisia rajoja, jotka koet positiivisina?
• Onko diabetes sinulle liittolainen vai vihamielinen rajanaapuri?
• Muuttuiko suhteesi diabetekseen murrosiässä tai sen jälkeen?
• Muistatko vielä, millaista oli kun oma itsenäisyys ja vastuu itsen hoitamisesta lisääntyi?

______________________________________________________________________________

Tähän kirjoitukseen inspiraatiota antoivat mm.

• Kehityspsykologiset teoriat
• Artikkeli: Tilden, B., Charman, D., Sharples, J., Fosbury, J. (2005). Identity and adherence in a diabetes patient: Transformations in psychotherapy. Qual Health Res 15:312-324

______________________________________________________________________________

Liity postituslistalle täällä, ja saat lukea Diabetes Mielessä -blogin tuoreimmat jutut ensimmäisten joukossa.